En apprenant la mort de Samy lundi, j’ai eu envie de vous partager cet article publié en 2015 sur mon ancien blog. Dans ce roman, Eglantine Emeyé nous raconte son quotidien avec Samy.
Résumé
« Un jour, j’en ai eu assez. Mille fois, j’en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez.
Et puis mille fois, j’ai espéré, mille fois, j’ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t’ai serré dans mes bras.
Alors j’ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu’il n’oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi.
J’ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà.
J’ai écrit ce livre en n’épargnant personne parce que personne ne nous épargne.
C’est l’histoire de notre combat, c’est l’histoire de notre amour. Un amour que j’ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd’hui le contraire. »
Mon avis
Je n’ai pas pu lâcher ce livre et l’ai lu en trois jours à peine. Eglantine Emeyé nous plonge dans son quotidien avec son fils, Samy, que la vie n’a pas épargné, car victime d’un AVC (peut-être dans le ventre de sa mère ou dès sa naissance ce qui est très rare), épileptique, autiste et polyhandicapé.
Sa maman se bat au quotidien, un vrai parcours du combattant et c’est loin d’être facile tous les jours. Malgré tout, elle ne se plaint pas et tente du mieux d’aider Samy et de ne pas laisser Marco, son fils ainé de côté.
Pour des personnes n’ayant pas vécu ça, le diagnostic (ou plutôt l’absence de diagnostic des médecins) peut paraître incroyable, mais c’est pourtant la réalité. Une maman s’inquiète beaucoup, c’est vrai, mais quand un médecin vous dit que tout est normal alors que vous êtes persuadé du contraire, on se sent impuissant. Si mon fils n’avait pas fait une crise d’épilepsie aux urgences devant une neuro-pédiatre, j’aurais peut-être suivi avec mon fils le même parcours qu’Eglantine et Samy. Mais rien de comparable, puisque mon fils est aujourd’hui guérit (il ne prend plus d’anti-épileptique et grandit sous surveillance tout de même des médecins).
Puis, Eglantine Emeyé nous raconte la suite de l’histoire faite de choses inimaginables : pas de toilettes handicapées dans la MDPH, les administrations qui demande la présence de l’enfant sachant qu’il est polyhandicapé etc… Mais il y a aussi de belles rencontres avec la création d’une association puis la réalisation d’un documentaire.
J’ai été particulièrement touchée par la fin du récit quand Eglantine comprend qu’il faut parfois « se séparer pour mieux s’aimer » et il y a pour le prouver les toutes dernières pages du livre qui ont fait fondre mon petit cœur de maman.
Conclusion
Ce livre nous ouvre les yeux sur le handicap et les lacunes pour le prendre en charge. Mais il ne s’agit pas d’un récit larmoyant, mais plutôt le cri du cœur d’une maman combattive. A lire même si vous ou vos proches ne sont pas concerné…
Les mots de Virginie 